俳優の星野真里さんが自身のインスタグラムを更新。
小学校３年生の長女が、難病の「先天性ミオパチー」であることを公表しました。
星野さんは「目の前にあるのがただの線ならば踏めばいいだけ越えればいいだけ」と、投稿。
続けて、「9年ほど前に生まれてきてくれた娘のおかげで 私は母になることができました」「初めての子育てで、おそらく最後の子育ての真っ最中です。」と、記しました。
そして「娘は現在小学3年生。先天性ミオパチーという診断を受け、障害者手帳を手にし、電動車椅子を乗りこなしながらたくましく生きています。」と、娘、夫との家族写真をアップし、綴りました。
星野さんは「私にとってこれが普通の子育てですが、他の多くの方々にとっては普通ではない様々な出来事を経験してきたのだと思います。」と、投稿。
そして「そもそも普通って何なのかしら、、、」と、綴ると「娘と過ごす時間の中で、いろいろな疑問が生まれます。それらと向き合う時間はいつも私を成長させてくれます。人生の折り返し地点をもう過ぎているのかもしれないと思っている私ですが、まだまだ知らないことばかりです。」と、記しました。
更に、星野さんは「娘のために何かできないだろうか。そう考えた私は社会福祉士の資格を取ることにしました。」「福祉の歴史を学ぶと、そこにいたのは誰かのことを思って行動してきた先人たちの存在です。人が作り上げた世界を変えるのもまた、人なのだと気づきました。」と、投稿。
「そして昨年度の試験に合格。」「無事、社会福祉士と名乗ることができるようになりました」「協力していただいた方々にこの場を借りて感謝申し上げます。本当にありがとうございました！」と、感謝と共に明かしました。
星野さんは「今の私に何ができるのかまだわかりませんが、以前の何も知らなかった、知ろうとしなかった私よりできることがあるはずです」「まずは私たちのことを知っていただきたい。これが私たち家族のはじめの一歩です。」と、今回の投稿への想いを説明。
続けて「ということで 娘のInstagramをはじめます。」と、綴ると「試行錯誤の中での更新となります。」「ご感想、ご意見をいただきながらスペシャルニーズの当事者として、その家族として、さらには社会福祉士として皆様のお役に立てるような情報をお伝えできるよう発信してゆきたいと思っています。」「お時間ございます時に、ぜひともご覧ください」と、呼びかけています。
厚生労働省の公式サイトによると「先天性ミオパチーは、骨格筋の先天的な構造異常により、新生児期ないし乳児期から筋力、筋緊張低下を示し、また筋症状以外にも呼吸障害、心合併症、関節拘縮、側弯、発育・発達の遅れ等を認める疾患群である。経過は緩徐ながら進行性の経過をたどる。」と、記されています。
【担当：芸能情報ステーション】
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