俳優の星野真里さんが18日、長女・ふうかさんのインスタグラムを更新し、難病「先天性ミオパチー」の症状について説明しました。
星野真里さんは15日、長女のふうかさんが難病の「先天性ミオパチー」であることを公表し、娘のインスタグラムを開設。社会福祉士の資格を取得したことを明らかにした上で「まずは私たちのことを知っていただきたい」と、情報発信することを告知していました。
18日の投稿では、冒頭に「生まれたての手のひらと、9年生きてきた手のひら。こんなにも違うんですね」とした上で、ふうかさんと、夫で元TBSアナウンサーの高野貴裕さんの手の写真をアップ。
「いつの間にかじゃんけんが始まって、負けず嫌いの2人が動くからブレることブレること」と、２枚目以降は、微笑ましいブレブレの写真が投稿されています。
「今もこの小さな手を握りしめられることが こんなにも幸せだと感じられるなんて。それは、この時間が長く続かないかもしれないと打ちのめされた過去の日々のおかげです」とした上で「ふうかは手足にとても汗をかきます。これも先天性ミオパチーの特性の一つだと先生からうかがっています。ただーし！！これがただの汗っかきというレベルではありません 足裏からしたたり落ちる、と表現できるくらいです」と娘の症状を説明しました。
「汗とともに水分は奪われ、うるおいをなくした皮膚は乾燥し、発疹が出て、かゆくなり、、、たかが汗、されど汗。症状にともなう苦痛の感じ方は人それぞれなので、自分の感覚や見た目で判断しないように、どうしてほしいのかをきちんと聞くように心がけています」と、娘と丁寧にコミュニケーションをとりながら生活していることを伝えました。
星野さんは、先天性ミオパチーにも種類があり、症状や程度は人それぞれであることを説明した上で、「たったひとつの、ひとりの日常だと思い、お付き合いください」とあくまで、ふうかさんの症状であることを強調しました。
フォロワーからは「ふうかちゃんの未来には、たくさんの味方になってくれる人たちが待ってるよ！今日も素敵な一日を過ごして下さい。」「優しさ、温かさ、強さ、絆、愛などがたくさん伝わってきて、見る度読む度に心の奥がじんわりとし心を動かされます 伝えてくれてありがとうございます︎」などのコメントが寄せられています。
厚生労働省の公式サイトによると「先天性ミオパチーは、骨格筋の先天的な構造異常により、新生児期ないし乳児期から筋力、筋緊張低下を示し、また筋症状以外にも呼吸障害、心合併症、関節拘縮、側弯、発育・発達の遅れ等を認める疾患群である。経過は緩徐ながら進行性の経過をたどる」と、記されています。
【担当：芸能情報ステーション】
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