5日、俳優の星野真里さんが、難病の「先天性ミオパチー」である、長女・ふうかさんのインスタグラムを更新し、ふうかさんの検査入院での推移や、幼い頃の「おねだり動画」を投稿しました。
星野さんは「ふうかさん、幼い頃からおねだりが上手だったようです」として、動画の冒頭でチョコを前に考え込むふうかさんを「どれを食べるか考えているその、ふむむ顔がたまりません」と表現。
現在のふうかさんに「今お気に入りのスイーツってなんですか？」と訊くと「パフェとチョコレートケーキとフィナンシェとアイス」「アイスは練乳入りとかチョコとかチョコミントとか高級なハーゲンダッツです」と、明確な答え。「言ってたら食べたくなってきました」「ということでママ〜買って〜」と、またおねだりが始まったようです。
星野さんは、今回のふうかさんの検査入院で、ふうかさんの "食" に関わるエピソードを披露。先天性ミオパチーのふうかさんについて、生後「2ヶ月を過ぎたあたりから体重の増加が鈍くなりました」「身長は順調に伸びているので、長細くなっているイメージでしょうか」と説明。そして「体重は体力にも関わってくるので、増えるように色々試しているのですがなかなか結果が伴わないのが現状です」と明かしました。
管理栄養士の方から「お米だとこれくらいの量、お肉だとこれくらい、お野菜はこのくらいが80キロカロリーですよ、などと表を見ながらお勉強」と、ふうかさんの発育に望ましい食事について学んだことを綴りました。
さらに星野さんは、「今回はふうかさんも一緒にお話を聞くことができたのが良かったです」「『朝昼晩の3回だけじゃなく食べた方がいいんでしょ？』と退院早々おやつとして卵かけご飯を要求」「ペロリと平らげてくれました」として、「＂一緒に＂頑張ればいいんですよね」と、ふうかさんとの取り組みへの思いを新たにしています。
星野さんは「私の二の腕をさわりながら『このお肉ちょうだ〜い』『いいよ〜いいよ〜、いつでももってって〜』なんて会話をしながら、これからもふうかさんの体重増加を目指します」と、ふうかさんとの微笑ましいやりとりを明かしています。
厚生労働省の公式サイトによると「先天性ミオパチーは、骨格筋の先天的な構造異常により、新生児期ないし乳児期から筋力、筋緊張低下を示し、また筋症状以外にも呼吸障害、心合併症、関節拘縮、側弯、発育・発達の遅れ等を認める疾患群である。経過は緩徐ながら進行性の経過をたどる」と、記されています。
【担当：芸能情報ステーション】
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