【星野真里】「眉間のシワが深くなってゆかないのは、ふうかさんのおかげ」小さな小さな『できた！』を見つけられるように【先天性ミオパチー】

俳優・星野真里さんの長女で、難病の「先天性ミオパチー」である、ふうかさんのインスタグラムが14日更新され、小さな小さな『できた！』を見つけられるようになった喜びについて綴られました。

この日で「30投稿目」を迎えた、ふうかさんのインスタグラム。冒頭、星野さんは「いつもいつもお付き合いいただきありがとうございます」とファンに感謝の言葉を綴りました。

投稿された動画は「いまだ！！　ぷす〜〜〜〜〜」と、（息を吐きだすことで伸びる）笛をふく、ふうかさんの様子。

「これの名前は何なんでしょうか？ピロピロ笛？ピョロピョロ笛？伸びる笛？」

「呼吸をする、息を強く吐く、咳をする　何気なくやっているこれらのことにも筋肉が使われています　ふうかさんは全身の筋力が弱いのですが、特に体幹部分、そして呼吸に関わる部分が弱いようです」と説明した上で「なので、このピロピロ笛(と呼ぶことにします)も初めて手にした時には、うんともすんとも動かすことができませんでした」と振り返りました。

「一生懸命吹くだけで筋トレにはなりますが、やはり伸びてくれないと楽しくありませんよね　おそらくこの日、初めて伸ばすことができたのだと思います」

「できた！を体感した日　本人も嬉しい、周りも嬉しい　成長の醍醐味ですね」

「同世代のお子さんとは成長のスピードが違うことが分かったからこそ、私たちはふうかさんの小さな小さな『できた！』を見つけられるようになった気がします」

小さな小さな『できた！』を見つけられるようになったという星野さん。動画では（当初は動かすことができなかった笛を）何度も何度も何度も、ふうかさんが息を強く吐き出して伸ばしています。

「頭をポリポリかくことができたとか　コップを持ち上げることができたとか　お菓子の包み紙を開けることができたとか」「どうしても周りと比べてしまいがちですが、比べなくていいという状況は私の心をとても軽くしてくれていると思っています　眉間のシワが深くなってゆかないのは、ふうかさんのおかげなのです」「いつも感謝しています、ふうかさん」と語りかけました。

そして恒例の一問一答・・・

最近の「できた！」を教えてもらえますか？

ーふうかー
千本桜をひけるようになった
初めて買って読む分厚い本の表紙を開けるようになった
いっぱい食べれるようになった
絵が上手く描けるようになった
いつか見てください！
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フォロワーからは「できた！という達成感を感じることって大切なこと。毎日、ふうかちゃんのInstagramを楽しみにしています。ふうかちゃんの笑顔と頑張りにパワーをもらっていますよ！」「文章がとてもわかりやすく丁寧で読んでいてとても心地よいです」「ピロピロ笛吹けるようになってすごいね　もっともっといろんなふうかちゃんを見せてね」などのコメントが寄せられました。