俳優の星野真里さんが１０月４日、難病の「先天性ミオパチー」である、長女・ふうかさんのインスタグラムを更新し、ふうかさんの検査入院や、自身が感じた想いなどについて綴りました。
星野真里さんは、人工呼吸器を装着し、ベッドに横たわる、ふうかさんの写真をアップし「耳たぶにセンサーをつけて、体内の二酸化炭素の量を測っています」と、投稿。
続けて「検査入院してきました」と、明かしました。
そして「入院に緊張してたふうかさんですが、優しい先生方や新しいゲームアプリのおかげで思った以上に楽しく過ごせたようです(入院中は少しでも楽しい時間を過ごしてもらいたいと、無料ゲームをダウンロードしがちです)」と、綴りました。
更に、星野真里さんは、「今回、ふうかさんの病気についてより知るために、私たち親の検査もしてもらいました」と、報告。
続けて「そしてその時、聞かれた質問『結果をどこまで知りたいですか？』」と、医師から尋ねられた質問について綴ると、星野さんは「え？どういうこと？」「知るために検査するのに、結果を知りたくないことなんてあるの？」「初めは質問の意図がわかりませんでした」と、明かしました。
そして「しかし、もし〇〇(病気)になる可能性がありますと言われた場合、ならば定期的に検査してもらおう と前向きに捉えられる方もいれば、〇〇にならないようにあれもこれもやめようとか、あれもこれもやらなくちゃとか生き方が窮屈になってしまう方もいる」「『知る』ことの負担は人それぞれ違うのだということに気がつきました」と、綴りました。
星野さんは、「ついつい自分の価値観に当てはめて世界を見てしまいますが、どういうこと？と疑問に感じた時にはその殻を破るチャンスなのかもしれません」「検査を頑張るふうかさんの隣でわたしも学びを得ることができました」と、その思いを明かしました。
最後に、星野さんは「3枚目の写真は、いつのまにかふうかさんがカバンの中に入れていた入院お楽しみセット」「マンガ、本、スクイーズ、プッシュポップ」「たっかさんと相談して最後にカバンに詰めたそうです♪」と、投稿した写真について説明。
★星野さん
「さあさあ頑張ったご褒美は何にしましょうかねぇ？」
◆ふうかさん
「新しいマンガ」
「新しいゲーム」
「新しいゲームアプリ」
「焼肉」
「新しいぬいぐるみ」
「新しい服」
星野さんは「いやいやいやいや、多すぎでしょう」「家族会議で丁寧に話し合いたいと思います」と、綴っています。
厚生労働省の公式サイトによると「先天性ミオパチーは、骨格筋の先天的な構造異常により、新生児期ないし乳児期から筋力、筋緊張低下を示し、また筋症状以外にも呼吸障害、心合併症、関節拘縮、側弯、発育・発達の遅れ等を認める疾患群である。経過は緩徐ながら進行性の経過をたどる」と、記されています。
【担当：芸能情報ステーション】
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