【星野真里】長女・ふうかさんと ”キリンさん”の話　夢は「歩けるようになること」仕事は「パティシエになりたい」

俳優の星野真里さんの長女で、難病の「先天性ミオパチー」であることを公表しているたかのふうかさんのインスタグラムが更新され、普段使っている「キリン柄」の人工呼吸器に関するエピソードが綴られました。

26日、投稿されたのは「キリンふうかさん」。

筋力の低いふうかさんの、呼吸の状態に合わせて（就寝中などに）アシストしてくれる人工呼吸器で、しっかりと体を休ませることができるよう呼吸をサポートしてくれるといいます。

しかし、付け始めのころは星野さん自身、かなりの抵抗があったといいます。マスクで覆われてしまい、ふうかさんの顔に触れられなくなるからです。

ふうかさん自身も、空気に押されるような感覚があって、起きている間はつけさせてくれなかったということですが、今年に入って久しぶりに体調を崩し、入院した際に初めてキリンさん(ふうかさん一家は人工呼吸器をこう呼んでいる)のありがたさを実感。今では日中でも息苦しさを感じたときに使っているそうです。

人工呼吸器を導入する際に、医師からは「5年、10年先のふうかちゃんの成長のためにがんばりましょう」と言われたということで、星野さんも「そう、わたしたちには未来がある　これからも、当たり前に未来を語り合ってゆきましょう」と決意を表明しました。

そして、恒例の一問一答は、ふうかさんの夢について・・・

ふうかさんは「夢はただいったく　歩けるようになることです　やりたい仕事はパティシエです　おいしいケーキを作って大金持ちになりたいです　それでスロープとエレベーターの付いた家を作りたいです」と夢を語りました。

フォロワーからは「キリンさんのカバーとても可愛いですね　毎日使う物なので、そういう工夫で楽しく使って"苦手"から"わくわく"に切り替えていくのってすごく大切ですよね」「ふうかちゃん、パティシエになって大金持ちになれるといいね」
「こんなにかわいい呼吸器があるんですね　おばちゃんもふうかちゃんのケーキ食べにいきたいです！応援しているよ」などのコメントが寄せられました。